11月26日,题为“世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生”的报道引起了轩然大波:南方科技大学副教授贺建奎及其团队使用CRISPR-Cas9技术,敲除了一对双胞胎女婴露露和娜娜的CCR5基因,使得她们“对艾滋病毒免疫”,几周前这对女婴已经“健康诞生”。
几乎是同时,国内外的视频网站优酷和Youtube上出现了多个贺建奎用英语介绍这项研究的视频。
但随后这一口口祸福难料的瓜让人难以冷静下咽:
有媒体发现中国临床试验注册中心官网上,编号为ChiCTR1800019378的“基因编辑人类胚胎CCR5基因安全性和有效性评估”项目是今年11月补注册的,批准该研究的伦理委员会显示为深圳和美妇儿科医院伦理委员会 。
这家莆田系医院随即发表声明“医院和贺建奎没有过合作”、“该项目不是在医院做的,孩子也不是在医院出生的”。
南方科技大学表示对于此事并不知情,生物系学术委员会认为其严重违背了学术伦理和学术规范,9个月前贺建奎已经从该校停薪留职。
国家科技部、国家卫健委、深圳市医学伦理专家委员会等部门均表示“已启动对该事件涉及伦理问题的调查”、“有关调查结果将及时向公众进行公布”。
各方的表态总结起来就是那个三连表情包:我没参与,我不知情,不是我干的
背后还有无数暗流涌动:
贺建奎在美国莱斯大学(Rice University)就读时的导师生物工程教授Michael Deem也是该项目的参与者之一,莱斯大学已针对他启动全面调查。
天眼查数据显示,贺建奎是多家公司的股东、法人,这些公司的总注册资本超过1.5亿元,几乎都与基因测序和生物科技相关。
11月28日,在第2届国际人类基因组编辑峰会上,贺建奎发言的第一句就是为自己的研究“leaked”道歉,似乎对2天前出现在优酷和Youtube上的介绍视频全然不知。
而在视频和报道席卷传媒的当天,百余名科学家联合发表声明,表示这项所谓研究的生物医学伦理审查形同虚设,作为生物医学科研工作者坚决反对!强烈谴责!
为什么要坚决反对?为什么强烈谴责?只是从伦理的角度来看就已足够,因为伦理涉及了现有的一切问题。
生命伦理学有四大原则:有利原则、不伤害原则、尊重自主原则和公正原则。
有利原则和不伤害原则是为了确保某项研究确实有开展的必要,受试者能尽可能从某项研究中获益,避免受到身体或者精神上的伤害,还需要研究人员评估并规避受试者可能受害的风险。
目前的医疗条件下,HIV携带者完全可以生育出不受感染的后代。也就是说,露露和娜娜无需接受基因编辑,同样能够健康地来到这个世界上,基因编辑技术的应用于这对姐妹而言并没有任何医疗上的益处。
早有研究显示人体即使去除CCR5基因,也不能完全阻止和预防艾滋病毒感染[1]。越来越多的研究表明CCR5基因的表达不仅与病毒感染以及炎症相关[2],也参与肿瘤的发生和转移[3]。已知CCR5基因表达缺失与致命性西尼罗河病毒感染等疾病风险升高密切相关,但是贸然去除CCR5基因是否还可能导致其它尚未发现的健康隐患?
没有人知道,因为科学的脚步还没有走到如此深远。从研究的角度来说,唯一的方法是通过更多的动物实验和对已经出生的这对姐妹的长期观察进一步了解。
露露和娜娜没有得到医学上的获益,却要承担确定的和更多不确定的健康风险。违反了有利原则和不伤害原则的贺建奎,声称为了预防HIV感染而对胚胎进行基因编辑根本站不住脚!
尊重自主原则,包括知情同意、尊重个体的自主性、保护隐私等。
受试者的自主选择应该受到尊重,参与试验不仅全程免费,更享有随时退出试验的权利。
但是南方科技大学贺建奎实验室官网上的知情同意书里,“项目承担每对夫妇 280,000 元试验所需费用,超过限额由志愿者自负”;“如果志愿者在实验后期阶段想退出研究,需要退回项目团队已为志愿者所付费用,如果超期未退,则需另交 10 万元人民币罚款”。
这真的是知情同意书么?尊重自主原则体现在哪里?!
公正原则则涵盖了程序公正、分配公正等,这整个项目究竟是如何通过伦理审查、甚至于到底有没有经过伦理审查到现在仍是一团迷,程序正义的严重缺失毋庸置疑。
而早在2003年,科技部和原卫生部就已联合下发了12条《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》,其中第六条规定:“利用体外受精、体细胞核移植、单性复制技术或遗传修饰获得的囊胚,其体外培养期限自受精或核移植开始不得超过14天”且“不得将前款中获得的已用于研究的人囊胚植入人或任何其它动物的生殖系统”。而贺建奎团队不仅将经过基因编辑的胚胎放入了受试妻子的子宫,还在隐瞒大量信息的情况下将露露和娜娜带到了这个世界!违反国家的相关规定,这是实锤!
但从技术层面上来看,贺建奎及其团队所采用的基因编辑技术名为CRISPR/Cas9,自问世近十年来因其便捷廉价的特性,广泛应用于医学、动植物育种、药物筛选等不同领域的研究。这项技术本身并不是什么创新,但贺建奎团队将其应用到了全世界科研工作者都不曾(敢)用的危险领域——人类基因编辑,在该技术可能引起的脱靶效应、嵌合现象、患病敏感性提升等问题目前尚无法解决,在其潜在的危害性尚且无法预知的时候!
贺建奎宣称计划对露露和娜娜姐妹进行跟踪随访至少到成年,以观察基因编辑的效果和可能出现的健康问题。
这也意味着这对双胞胎姐妹将被当做研究对象至少整整18年,而她们甚至还没有出生就已经被剥夺了说不的机会!
至于贺建奎所说的“愿意用下半辈子去负责”,何为负责?如何负责?身为成年人应该明白,没有谁能真正为另一个人的人生负责。
更不用说贺建奎亲口承认双胞胎姐妹之一的基因编辑失败了,被问及“就算孩子有自己的想法,但是社会将如何看待她们?”他直接放弃回答。
歧视,是我们绕不过去的话题,也是伦理学永恒的议题之一。
科技的发展同样势不可挡,自从发现了DNA双螺旋结构直到完成了人类基因组99%的测序工作,随着对于遗传学研究的逐步深入,人类想要变得更强、更美、更理想的愿望也就变得愈发强烈。但是我们不能忘记的是数十年来,社会达尔文主义和优生学的幽灵在整个地球上不时发出令人毛骨悚然的笑声,并没有随着纳粹“生命之泉”(Lebensborn)计划的破产而死亡。
当我们意识到有必要就某件事进行伦理学上的讨论,很可能已经晚了,谁也不能保证自己不是那些被侮辱和被损害的一分子,因为每个人都是一定意义上的少数人。
生而为人,脚踏黑暗,心怀慈悲,追寻光明。
伦理,正是为了预防在注定来到的未来,人类文明走向最坏的结果。
而人之所以为人,是因为有所不为,有所不忍。
推 荐 书 单
医学人文十五讲
王一方 著
ISBN:978-7-301-10847-5
馆藏地:医科馆中文图书区、医科馆教学参考书区、张江馆张江书库、复旦学院资料室、理科馆理科书库、理科馆保留书库
索书号:R-05 /W38A
牛津通识读本:医学伦理
[英]托尼·霍普著 吴俊华,李方,邱劼人译
ISBN:978-8-5447-3282-6
馆藏地:医科馆中文图书区
索书号:R-052/H97A
主 题 电 影 放 映
《X战警》系列里变种人和普通人之间的歧视和反歧视争锋相对;《极乐空间》里出生和阶层直接决定一个人能不能接受万能的医疗服务从而永葆青春。
有没有想过,假如出生后几分钟内基因检测的结果就决定了你的人生能走多远,你的世界会是怎样?你的体能、你的寿命、你的疾病风险都能精确预测,至于你是什么人、你的梦想、你的努力那些都不重要,这样的人生是否让人绝望?
图书馆学科馆员曹珊老师推荐大家在此刻观看电影《千钧一发》,更能理解这次事件的本质问题,以下是他的推荐语:
抛开几位著名影星,伊桑·霍克、乌玛·瑟曼、裘德·洛等人的加盟,《千钧一发》看起来就是一部成本低廉的小制作。但正是这部小制作,为我们真实地展现了一个“美丽新世界”:以工具理性为主导的科学技术侵入各个领域,连人体本身也成为它的对象,到处都充斥着坚信数据和概率的决定论信徒。在这样的世界里,个体该选择如何生活?随着近期基因编辑事件的发酵,这似乎也一步步成为我们迫在眉睫的问题。而这部影片真正了不起的地方在于,通过展现主角知其不可而为之的勇气和努力,它再一次赞美了人类的自由意志。
周四晚上,让我们一起来欣赏这部科幻电影中的佳作——《千钧一发》。
地点:医科馆一楼多功能厅
时间:2018年12月6日 18:00-21:00
为保证观影体验,前三排不提供预约选座服务。
如果没抢到座位,可以现场来前三排活动一下颈椎。
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[1]Idemyor V . Human immunodeficiency virus (HIV) entry inhibitors (CCR5 specific blockers) in development: Are they the next novel therapies? HIV CLINICAL TRIALS, 2005; 6(5): 272-277.
[2]Glass WG, McDermott DH, Lim JK, etc.CCR5 deficiency increases risk of symptomatic West Nile virus infection . JOURNAL OF EXPERIMENTAL MEDICINE, 2006; 203(1): 35-40.
[3]Gonzalez-Martin Alicia , Mira Emilia , Manes Santos . CCR5 in cancer immunotherapy More than an "attractive" receptor for T cells . ONCOIMMUNOLOGY , 2012; 1(1): 106-108.